Нужды подопечных

Детям-инвалидам предоставляются бесплатно инвалидные коляски, но часто такие коляски не соответствуют установленному сроку службы, и дети могут вырасти из них до истечения срока, указанного в инструкции. Для получения коляски через индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) необходимо дополнительно проходить госпитализацию и проходить комиссию в Медико-социальной экспертной комиссии (МСЭ). Затем приходится ждать, пока подойдет очередь, а весь этот период ребенка приходится носить на руках, вне зависимости от веса ребенка, этажа проживания и физических возможностей матери. Поэтому часто собрать деньги на покупку коляски становится более оперативным решением, чем проходить все этапы формальных процедур для ее получения.

На данный момент существуют препараты для четырех видов мукополисахаридоза (I, II, IV и VI). Эти лекарства требуют введения в организм с определенной периодичностью, обычно раз в неделю, с определенной скоростью. Для эффективного проведения инфузий необходимо использовать специальные устройства, такие как инфузоматы. В многих больницах, где проводятся инфузии, часто наблюдается дефицит инфузоматов, иногда даже одного на всю учреждение. Пациентам часто приходится ожидать доступа к инфузомату весь день, а затем проходить процедуру в течение нескольких часов, что представляет трудность, особенно для детей.

Наша организация направлена на оказание помощи пациентам с мукополисахаридозом, предоставляя средства для приобретения инфузоматов для личного пользования. Мы занимаемся поиском финансирования, осуществляем покупку устройств и организуем их доставку, чтобы облегчить процесс проведения лечебных процедур и улучшить качество жизни пациентов.

У пациентов с тяжелой формой мукополисахаридоза наблюдается скопление слизи, что может привести к возникновению инфекций дыхательных путей, затруднению дыхания и невозможности самостоятельного дыхания. В некоторых случаях эти пациенты вынуждены проводить санацию дыхательных путей несколько раз в сутки. Самостоятельное приобретение необходимого оборудования для семей с такими пациентами часто оказывается финансово труднодоступным, и без нашей помощи оказать поддержку становится практически невозможным.

В данной ситуации качество жизни семьи прямо зависит от благополучия и заботы о здоровье ребенка. Предоставление помощи в приобретении отсасывателя становится неотъемлемым элементом спасения ребенка и обеспечения семьи необходимыми средствами для преодоления угрозы удушья.

Кислородный концентратор представляет собой устройство, которое в повседневной жизни может казаться излишним, но для пациентов с мукополисахаридозом (МПС) становится неотъемлемым средством для поддержания жизни. Недостаток кислорода в крови представляет серьезную опасность для здоровья любого человека, а для ребенка с МПС, который не способен ясно выражать свои ощущения, эта опасность более высока. В таких ситуациях кислородный концентратор становится спасительным устройством, позволяя пациенту поддерживать необходимый уровень кислорода в организме до прибытия скорой медицинской помощи или в случаях, когда она не доступна.

Насыщение гемоглобина кислородом – это ключевой физиологический показатель, отражающий процентное содержание оксигемоглобина (HbO2) в крови, соединенного с кислородом. Множество заболеваний дыхательной и сердечно-сосудистой систем может привести к снижению уровня насыщенности. Поэтому важно иметь своевременный доступ к информации о степени насыщения гемоглобина кислородом для проведения диагностики и назначения соответствующей терапии в наименьшие сроки.

Иногда владение пульсоксиметром и кислородным концентратором дома может избавить от необходимости вызова скорой помощи, особенно в случаях, когда включение этих устройств в Индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) является трудоемким и времязатратным процессом. Обладание подобным оборудованием может иногда предотвратить необходимость проведения реанимации и даже спасти жизнь пациента.