Общественный фонд пациентов с Мукополисахаридозом и редкими заболеваниями "Жаңа Өмiр"
О фонде
Фонд начал свою деятельность в 2015 году. Мы помогаем пациентам с Мукополисахаридозом и редкими заболеваниями улучшить условия и качество их жизни, получить доступ к медицинским услугам, социальной поддержке и образованию. Мы организовываем досуг, благотворительные мероприятия, школу пациентов и другие активности для поддержки пациентов с Мукополисахаридозом и другими редкими заболеваниями.
Новости канала Алматы
Подкаст: «Фенилкетонурия (ФКУ): ранняя диагностика, лечение и жизнь с диагнозом»
Документальный фильм
Документальный фильм Каната Бейсекеева и Максата Абитаева «Редкие люди»
Редкие люди:
Истории людей с редкими заболеваниями
Нужды наших подопечных
Новости фонда
«Диагноз не поставил точку в моей жизни. Он стал началом моего пути». 💙
МАРШРУТ ПАЦИЕНТОВ ПРИ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ И ИХ ПРАВА
Общественный фонд «Жаңа Өмір» подготовил информативный видеоролик о правах пациентов в Казахстане при госпитализации. В этом материале доступно и подробно разъясняется, какие права имеет каждый пациент, включая право на качественную медицинскую помощь, выбор врача, получение полной информации о своем диагнозе и методах лечения, а также соблюдение конфиденциальности данных. Цель видеоролика — повысить осведомленность граждан о своих правах, сделать процесс госпитализации более прозрачным и комфортным. Мы уверены, что этот материал станет полезным для всех, кто сталкивается с вопросами получения медицинской помощи. Видео доступно для просмотра на наших официальных каналах. Будьте информированы, заботьтесь о своем здоровье и знайте свои права!
Видео инструкция по правам пациентов на бесплатное лекарственное обеспечение
Дорогие родители и пациенты с редкими заболеваниями !
ОФ “Жаңа Өмір” разработал видео инструкцию “Как получить бесплатное лекарственное обеспечение”.
Благодарим ТОО “СК-Фармацию” за оказание консультационной помощи в подготовке инструкции
ОФ “Жаңа Өмір” разработал видео инструкцию “Как получить бесплатное лекарственное обеспечение”.
Благодарим ТОО “СК-Фармацию” за оказание консультационной помощи в подготовке инструкции
Видео инструкция по правам пациентов на бесплатное лекарственное обеспечение.
1
Кулинарное шоу с Big Sam
Дорогие наши родители и пациенты!
Наш фонд «Жаңа Өмір» продолжает поддерживать вас и удивлять новыми проектами. Мы рады представить вам кулинарное шоу «Готовим с Сэмом»! В первом выпуске у нас в гостях Салимбаева Дамиля Нургазыевна — к.м.н., врач-генетик, руководитель отдела стратегического развития и науки АО НЦАГиП.
Этот выпуск посвящен пациентам с фенилкетонурией, редким заболеванием, для лечения которого важна диетотерапия. Дамиля Нургазыевна делится полезными рецептами и знаниями, которые помогут в повседневной жизни.
Наш фонд «Жаңа Өмір» продолжает поддерживать вас и удивлять новыми проектами. Мы рады представить вам кулинарное шоу «Готовим с Сэмом»! В первом выпуске у нас в гостях Салимбаева Дамиля Нургазыевна — к.м.н., врач-генетик, руководитель отдела стратегического развития и науки АО НЦАГиП.
Этот выпуск посвящен пациентам с фенилкетонурией, редким заболеванием, для лечения которого важна диетотерапия. Дамиля Нургазыевна делится полезными рецептами и знаниями, которые помогут в повседневной жизни.
Наш Общественный фонд пациентов с Мукаполисахаридозом и редкими заболеваниями
“Жаңа өмір”
“Жаңа өмір”
29 февраля 2024 года в 14.00 часов (по времени Астаны)
Организовывали научно-практическую конференцию, посвященную Международному дню орфанных заболеваний
Проходило в онлайн режиме в ZOOM
Участниками являются:
региональные координаторы по редким заболеваниям, специалисты здравоохранения, представители управлений здравоохранения, МЗ РК, неправительственные организации (общественные фонды, пациентские организации, ассоциации).
⠀
Организовывали научно-практическую конференцию, посвященную Международному дню орфанных заболеваний
Проходило в онлайн режиме в ZOOM
Участниками являются:
региональные координаторы по редким заболеваниям, специалисты здравоохранения, представители управлений здравоохранения, МЗ РК, неправительственные организации (общественные фонды, пациентские организации, ассоциации).
⠀
Ежегодно 28 февраля (в високосные годы 29 февраля) по инициативе европейской организации по изучению редких болезней «EURORDIS» отмечается Международный день редких заболеваний - информационно-просветительское мероприятие. Главной целью, которого является привлечение внимания общественности к проблемам людей с редкими заболеваниями, повышение осведомленности о редких болезнях и их влияния на жизнь.
По городу Алматы при поддержке акимата города был размещен ролик на 72 лэд экранах, что способствует повышению осведомленности в обществе о редких людях, которые имеют равные права наряду со здоровыми людьми.
По городу Алматы при поддержке акимата города был размещен ролик на 72 лэд экранах, что способствует повышению осведомленности в обществе о редких людях, которые имеют равные права наряду со здоровыми людьми.
На Первом канале "Евразия"
29 февраля 2024 года, на Первом канале "Евразия" Фондом "Жаңа-Өмір" было проведено важное освещение редких заболеваний, посвященное Дню Редких Заболеваний. Это был значимый шаг в направлении повышения осведомленности об этой проблеме и поддержки пациентов, страдающих от них.
В рамках мероприятия выступала кандидат медицинских наук, руководитель онкогематологического блока АО Научного центра педиатрии и детской хирургии, республиканский координатор по болезни Гоше - Гульнара Абдилова. Ее выступление пролило свет на многие аспекты редких заболеваний, подчеркнув важность ранней диагностики и доступа к качественному лечению.
Давайте объединим свои усилия в борьбе с редкими заболеваниями и создании более поддерживающей и информированной среды для пациентов и их семей. Спасибо всем, кто принимает участие в этой важной работе!
В рамках мероприятия выступала кандидат медицинских наук, руководитель онкогематологического блока АО Научного центра педиатрии и детской хирургии, республиканский координатор по болезни Гоше - Гульнара Абдилова. Ее выступление пролило свет на многие аспекты редких заболеваний, подчеркнув важность ранней диагностики и доступа к качественному лечению.
Давайте объединим свои усилия в борьбе с редкими заболеваниями и создании более поддерживающей и информированной среды для пациентов и их семей. Спасибо всем, кто принимает участие в этой важной работе!
Гимн фонда и Флешмоб на Медеу
Гимн фонда "Жаңа Өмір" ко дню редких заболеваний
Флешмоб на Медеу. На Международный день редких заболеваний
Наши герои
Наши партнеры
Контакты
+7 (707) 515 19 64 Самат Рамазанов
Генеральный директор
mps_new_life@mail.ru
г. Алматы, ул. Толе би, 286/4 (БЦ Management Company), каб 406
Следите за нами в соцсетях:
Генеральный директор
mps_new_life@mail.ru
г. Алматы, ул. Толе би, 286/4 (БЦ Management Company), каб 406
Следите за нами в соцсетях: