29 февраля, 14.00 часов (по времени Астаны)
ПРОГРАММА
Научно-практическая конференция, посвященная
Международному Дню орфанных заболеваний.
Организатор
ОФ "Фонд пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниям «Жаңа Өмір»
Модератор
Рамазанов Самат, Генеральный директор ОФ «Фонд пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями «Жаңа Өмір»
Алиева Эльмира, Председатель ОФ «Help Today»
Участники
региональные координаторы по редким заболеваниям, специалисты здравоохранения, представители управлений здравоохранения, МЗ РК, неправительственные организации (общественные фонды, пациентские организации, ассоциации)
Контакты
Веб-сайт www.mps-new-life.kz , координатор конференции Рамазанов Самат, телефон +77751014944, email mps_new_life@mail.ru
Открытие конференции
14.00-14.05
Регистрация участников.
Приветственные выступления
14.05-14.30
Альназарова Акмарал Шарипбаевна
Министр здравоохранения РК.
Закиева Динара Болатовна
Уполномоченный по правам ребенка в РК.
Құспан Абзал Темірғалиұлы
Депутат Мажилиса Парламента РК, член Комитета по законодательству и судебно-правовой реформе
Манжуова Ляззат Нурбапаевна
к.м.н, доцент, Зам. Председателя Правления по научной и инновационной деятельности АО «Научный центр педиатрии и детской хирургии», главный внештатный детский онколог и гематолог МЗ РК
Рамазанов Самат Есенжолович
Генеральный директор ОФ «Фонд пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями «Жаңа Өмір»
Секция для медицинских специалистов
14.30-14.50
"Организация неотложной помощи при наследственных заболеваниях обмена веществ с ранней манифестацией"
Алтынбаева Гульмира Бекназаровна
Phd, руководитель педиатрического блока АО "Научный центр педиатрии и детской хирургии»
14.50-15.10
«Что мы знаем о мукополисахаридозах?»
Шарипова Майра Набимуратовна
д.м.н., зав.сектора патентно-информационной и доказательной медицины, главный научный сотрудник АО "Научный центр педиатрии и детской хирургии", доцент кафедры детских болезней КазНМУ имени С.Д. Асфендиярова, республиканский координатор по болезни МПС
15.10-15.30
"Болезнь Гоше. Диагностика и лечение"
Абдилова Гульнара Калденовна
к.м.н., руководитель онкогематологического блока АО "Научный центр педиатрии и детской хирургии", республиканский координатор по болезни Гоше
15.30-15.50
"Как своевременно выявить болезнь Фабри?"
Машкунова Ольга Васильевна
профессор кафедры внутренних болезней КазНМУ имени С.Д. Асфендироява, ведущий консультант АО «Научный исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней», куратор болезни Фабри
15.50-16.10
"Наследственный ангионевротичский отек: выявление и диагностика в Казахстане"
Батырбаева Арай Жанатовна
Врач первой категории, руководитель Республиканского Аллергологического центра при АО «Научный исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней», главный специалист по орфанным заболеваниям (взрослые)
16.10-16.30
"Ахондроплазия: междисцплинарные аспекты ведения пациентов"
Рахимжанова Маржан Кумаровна MSPH, заведующая программы детской эндокринологии наследственных заболеваний, КАД педиатрия КФ «UMC» г. Астана
16.30-16.50
"Нейрофиброматоз. Клинико-диагностические критерии. Терапия"
Жиенкулова Гульжанат Омаровна к.м.н., детский онколог, гематолог, координатор дневного стационара, отдел онкологии, КАД педиатрия КФ UMC г.Астана
16.50-17.10
"Планирование семьи при орфанной патологии"
Салимбаева Дамиля Нургазыевна
к.м.н., руководитель отдела науки и стратегического развития АО "Научный центр акушерства гинекологии, акушерства и гинекологии»
17.10-17.30
«Внедрение фетальной хирургии в Казахстане, как путь снижения инвалидизации детей»
Нурланова Гульнара Казтаевна
Директор КГП на ПХВ «Центр перинатологии и детской кардиохирургии» УОЗ г. Алматы
17.30 – 17.45
Перерыв. Подготовка к секции для общественных фондов, пациентских организаций.
Секция для общественных фондов, пациентских организаций.
17.45-18.00
Роль и взаимодействие пациентских организаций в Российской Федерации
Кузнецов Михаил Арсентьевич
Председатель правления Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни»
18.00-18.10
О деятельности «ОЮЛ Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК»
Байгалиева Бахыт Мадениетовна
Основатель ОФ «Благотворительный фонд «Kobelek Balalar», руководитель ОЮЛ «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК», член объединенной комиссии по качеству медицинских услуг МЗ РК, учредитель и член Попечительского совета ОФ «Қазақстан Халқына», Председатель Экспертного комитета по орфанным заболеваниям ОФ «Қазақстан Халқына»
18.10-18.285
Благотворительная помощь ОФ «Қазақстан Халқына» для пациентов с орфанными заболеваниями
Айсагалиева София Серикбаевна Управляющий директор, член Правления ОФ «Қазақстан Халқына»
18.25-18.50
Дискуссия. Подведение итогов конференции. Обсуждение и принятие резолюции
Все участники
Мероприятие поддержали:
• ТОО «Такеда Казахстан»
• БиоМаринЮропЛимитед
• ТОО «Карагандинский фармацевтический комплекс»
НАШИ СПИКЕРЫ
- Алтынбаева Гульмира БекназаровнаPhd, руководитель педиатрического блока АО "Научный центр педиатрии и детской хирургии»
-
Шарипова Майра Набимуратовна
д.м.н., зав.сектора патентно-информационной и доказательной медицины, главный научный сотрудник АО "Научный центр педиатрии и детской хирургии", доцент кафедры детских болезней КазНМУ имени С.Д. Асфендиярова, республиканский координатор по болезни МПС -
Абдилова Гульнара Калденовна
к.м.н., руководитель онкогематологического блока АО "Научный центр педиатрии и детской хирургии", республиканский координатор по болезни Гоше -
Машкунова Ольга Васильевна
профессор кафедры внутренних болезней КазНМУ имени С.Д. Асфендироява, ведущий консультант АО «Научный исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней», куратор болезни Фабри -
Рахимжанова Маржан Кумаровна
MSPH, заведующая программы детской эндокринологии наследственных заболеваний, КАД педиатрия КФ «UMC» г. Астана -
Батырбаева Арай Жанатовна
Врач первой категории, руководитель Республиканского Аллергологического центра при АО «Научный исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней», главный специалист по орфанным заболеваниям (взрослые) -
Жиенкулова Гульжанат Омаровна
к.м.н., детский онколог, гематолог, координатор дневного стационара, отдел онкологии, КАД педиатрия КФ UMC г.Астана -
Нурланова Гульнара Казтаевна
Директор КГП на ПХВ «Центр перинатологии и детской кардиохирургии» УОЗ г. Алматы