Общественный фонд пациентов с Мукополисахаридозом и редкими заболеваниями "Жаңа Өмiр"
О фонде
Фонд начал свою деятельность в 2015 году. Мы помогаем пациентам с Мукополисахаридозом и редкими заболеваниями улучшить условия и качество их жизни, получить доступ к медицинским услугам, социальной поддержке и образованию. Мы организовываем досуг, благотворительные мероприятия, школу пациентов и другие активности для поддержки пациентов с Мукополисахаридозом и другими редкими заболеваниями.
Анонсы
Генетическая диагностика орфанных заболеваний
С августа 2024 г. Общественный Фонд «Фонд пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями «Жаңа өмір» осуществляет программу бесплатной генетической диагностики таких орфанных заболеваний как Альфа-маннозидоз, Гомозиготная Семейная Гиперхолистеринемия, Липодистрофия и Гипераммониемия, вызванная Наследственными Болезнями Обмена Веществ (НБОВ). Диагностика проводится в лаборатории ARCHIMEDLIFE в Австрии.
Для участия в данной диагностической программе, лечащий врач должен позвонить по номеру горячей линии, либо написать по этому же номеру в Вотсап:
8 700 021 8382
Заявки на участие в диагностической программе принимаются только от врачей!
Для участия в данной диагностической программе, лечащий врач должен позвонить по номеру горячей линии, либо написать по этому же номеру в Вотсап:
8 700 021 8382
Заявки на участие в диагностической программе принимаются только от врачей!
Научно-практическая конференция, посвященная
Международному Дню редких заболеваний и
приуроченная к 70-летию Университетской клиники
«Аксай» НАО «КазНМУ имени С.Д. Асфендиярова»
Подкасты Посвященные Международному дню редких заболевании 2025 год
Полный подкаст о Нейрофиброматоз 2025г.
Нейрофиброматоз 2 часть 2025 год
Слайд шоу Посвященный Международному дню редких заболеваний MPS 2025 г.
Полный подкаст Международного дня редких заболеваний.
Нужды наших подопечных
Подкасты
28 ИЮНЯ - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ФЕНИЛКЕТОНУРИИ 2024 г.
Подкаст Посвященный международному дню фенилкетонурии.
28 ИЮНЯ - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ФЕНИЛКЕТОНУРИИ 2024г. подкаст 2 часть
Фенилкетонурия (либо ФКУ) — это наследственное, редко встречающееся заболевание, которое проявляется в нарушении обмена аминокислот. Если точнее, то организм людей с такой болезнью не может расщеплять фенилаланин, поступающий вместе с белковой пищей.
Новости фонда
МАРШРУТ ПАЦИЕНТОВ ПРИ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ И ИХ ПРАВА
Общественный фонд «Жаңа Өмір» подготовил информативный видеоролик о правах пациентов в Казахстане при госпитализации. В этом материале доступно и подробно разъясняется, какие права имеет каждый пациент, включая право на качественную медицинскую помощь, выбор врача, получение полной информации о своем диагнозе и методах лечения, а также соблюдение конфиденциальности данных. Цель видеоролика — повысить осведомленность граждан о своих правах, сделать процесс госпитализации более прозрачным и комфортным. Мы уверены, что этот материал станет полезным для всех, кто сталкивается с вопросами получения медицинской помощи. Видео доступно для просмотра на наших официальных каналах. Будьте информированы, заботьтесь о своем здоровье и знайте свои права!
Видео инструкция по правам пациентов на бесплатное лекарственное обеспечение
Дорогие родители и пациенты с редкими заболеваниями !
ОФ “Жаңа Өмір” разработал видео инструкцию “Как получить бесплатное лекарственное обеспечение”.
Благодарим ТОО “СК-Фармацию” за оказание консультационной помощи в подготовке инструкции
ОФ “Жаңа Өмір” разработал видео инструкцию “Как получить бесплатное лекарственное обеспечение”.
Благодарим ТОО “СК-Фармацию” за оказание консультационной помощи в подготовке инструкции
Видео инструкция по правам пациентов на бесплатное лекарственное обеспечение.
1
Уважаемые родители и пациенты с мукополисахаридозом!
Осведомленность о Нейрофиброматозе
Кулинарное шоу с Big Sam
Дорогие наши родители и пациенты!
Наш фонд «Жаңа Өмір» продолжает поддерживать вас и удивлять новыми проектами. Мы рады представить вам кулинарное шоу «Готовим с Сэмом»! В первом выпуске у нас в гостях Салимбаева Дамиля Нургазыевна — к.м.н., врач-генетик, руководитель отдела стратегического развития и науки АО НЦАГиП.
Этот выпуск посвящен пациентам с фенилкетонурией, редким заболеванием, для лечения которого важна диетотерапия. Дамиля Нургазыевна делится полезными рецептами и знаниями, которые помогут в повседневной жизни.
Наш фонд «Жаңа Өмір» продолжает поддерживать вас и удивлять новыми проектами. Мы рады представить вам кулинарное шоу «Готовим с Сэмом»! В первом выпуске у нас в гостях Салимбаева Дамиля Нургазыевна — к.м.н., врач-генетик, руководитель отдела стратегического развития и науки АО НЦАГиП.
Этот выпуск посвящен пациентам с фенилкетонурией, редким заболеванием, для лечения которого важна диетотерапия. Дамиля Нургазыевна делится полезными рецептами и знаниями, которые помогут в повседневной жизни.
2024 год
15 мая – международный день пациентов с Мукополисахаридозом (МПС).
этом году исполняется 105 лет с тех пор, как канадец Чарльз Хантер составил первое описание мукополисахаридоза. Сегодня известно, что это не одно, а целая группа редких заболеваний. В мире проживает примерно 1,5 тысячи таких пациентов, около 200 из них живут в России.
МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ (МПС) — относится к группе метаболических заболеваний соединительной ткани, связанных с нарушением обмена кислых гликозаминогликанов (GAG, мукополисахаридов), недостаточностью лизосомных ферментов обмена гликозаминогликанов. Известно 7 типов мукополисахаридоза.
МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ (МПС) — относится к группе метаболических заболеваний соединительной ткани, связанных с нарушением обмена кислых гликозаминогликанов (GAG, мукополисахаридов), недостаточностью лизосомных ферментов обмена гликозаминогликанов. Известно 7 типов мукополисахаридоза.
Подкаст посвященный 15 мая – международный день пациентов с Мукополисахаридозом (МПС).
1
Наш Общественный фонд пациентов с Мукаполисахаридозом и редкими заболеваниями
“Жаңа өмір”
“Жаңа өмір”
29 февраля 2024 года в 14.00 часов (по времени Астаны)
Организовывали научно-практическую конференцию, посвященную Международному дню орфанных заболеваний
Проходило в онлайн режиме в ZOOM
Участниками являются:
региональные координаторы по редким заболеваниям, специалисты здравоохранения, представители управлений здравоохранения, МЗ РК, неправительственные организации (общественные фонды, пациентские организации, ассоциации).
⠀
Организовывали научно-практическую конференцию, посвященную Международному дню орфанных заболеваний
Проходило в онлайн режиме в ZOOM
Участниками являются:
региональные координаторы по редким заболеваниям, специалисты здравоохранения, представители управлений здравоохранения, МЗ РК, неправительственные организации (общественные фонды, пациентские организации, ассоциации).
⠀
Ежегодно 28 февраля (в високосные годы 29 февраля) по инициативе европейской организации по изучению редких болезней «EURORDIS» отмечается Международный день редких заболеваний - информационно-просветительское мероприятие. Главной целью, которого является привлечение внимания общественности к проблемам людей с редкими заболеваниями, повышение осведомленности о редких болезнях и их влияния на жизнь.
По городу Алматы при поддержке акимата города был размещен ролик на 72 лэд экранах, что способствует повышению осведомленности в обществе о редких людях, которые имеют равные права наряду со здоровыми людьми.
По городу Алматы при поддержке акимата города был размещен ролик на 72 лэд экранах, что способствует повышению осведомленности в обществе о редких людях, которые имеют равные права наряду со здоровыми людьми.
На Первом канале "Евразия"
29 февраля 2024 года, на Первом канале "Евразия" Фондом "Жаңа-Өмір" было проведено важное освещение редких заболеваний, посвященное Дню Редких Заболеваний. Это был значимый шаг в направлении повышения осведомленности об этой проблеме и поддержки пациентов, страдающих от них.
В рамках мероприятия выступала кандидат медицинских наук, руководитель онкогематологического блока АО Научного центра педиатрии и детской хирургии, республиканский координатор по болезни Гоше - Гульнара Абдилова. Ее выступление пролило свет на многие аспекты редких заболеваний, подчеркнув важность ранней диагностики и доступа к качественному лечению.
Давайте объединим свои усилия в борьбе с редкими заболеваниями и создании более поддерживающей и информированной среды для пациентов и их семей. Спасибо всем, кто принимает участие в этой важной работе!
В рамках мероприятия выступала кандидат медицинских наук, руководитель онкогематологического блока АО Научного центра педиатрии и детской хирургии, республиканский координатор по болезни Гоше - Гульнара Абдилова. Ее выступление пролило свет на многие аспекты редких заболеваний, подчеркнув важность ранней диагностики и доступа к качественному лечению.
Давайте объединим свои усилия в борьбе с редкими заболеваниями и создании более поддерживающей и информированной среды для пациентов и их семей. Спасибо всем, кто принимает участие в этой важной работе!
Гимн фонда и Флешмоб на Медеу
Гимн фонда "Жаңа Өмір" ко дню редких заболеваний
Флешмоб на Медеу. На Международный день редких заболеваний
Наши герои
Наши партнеры
Контакты
+7 (775) 101 49 44 Самат Рамазанов
mps_new_life@mail.ru
г. Алматы, ул. Толе би, 286/4 (БЦ Management Company), каб 406
Следите за нами в соцсетях:
mps_new_life@mail.ru
г. Алматы, ул. Толе би, 286/4 (БЦ Management Company), каб 406
Следите за нами в соцсетях: